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莫樹錦:孤兒病

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莫樹錦:孤兒病

蒼白臉色加上天生小個子令小偉看起來像孩子,已十八歲,明年便要上大學,但談吐還真的有點稚氣。可是他將要很快地長大。因他要面對十八歲小伙子不應面對的問題。
背痛已有幾個月,由輕微漸轉嚴重,看醫生說是扭傷,但從不認真運動的年輕人又何來會扭傷背部。最終找上骨科醫生安排磁力共振才發現第三四節脊骨被腫瘤侵食,進一步檢查才見原發腫瘤在肺部,抽取樣本亦確認癌細胞,但是十八歲不抽煙的青年人患上第四期原發性肺癌實匪夷所思。

面對這孩子模樣的年輕人,心裡第一句話是:「不能出錯。」有能力延長生存期,但沒有能力治癒第四期肺癌,對十八歲小伙子來說,更長的延長也不足夠。
拿出行醫基本本領--不容許未翻石頭(Left No Stone Unturned),意思就是斷症前尋找一切可能解釋,不容許表面資料作主導,既然青年人患肺癌罕見便要考慮其他可能性,而最直接方法是從新抽取樣本作深入化驗。

提出方案,父母二話不說便答應,可能他們未能接受愛兒患癌,重新驗測也算是新希望。醫生方面也額外小心,早已跟病理學教授商討作全面因子測試,多花費金錢時間,但求來個水落石出。果然不負所望,他患的不是肺癌。
可惜對病人來說這並不一定是好消息,因他患的是孤兒病(Orphan Disease),即是極為罕有資料不全醫療方法亦不多的病。癌病名稱為Nut-Brad 4 Midline Carcinoma,全球醫學文獻記載不足三十宗,既罕有便沒有深入研究,沒有研究便缺乏發展,因此被列為孤兒病,即無人理會照顧之意。

醫生面對孤兒病跟病人一般感到孤獨無助,但無助的醫生幫不上病人,得知只有哈佛某醫生對此病認識多一點便趕快聯絡,所提方案未必見效,但也算是最可行方案。
小偉已完成兩周期治療,病情總算穩定,擔心是將來日子病情反覆怎麼辦,無倚靠,無寄望,原來孤兒的日子不好過。

by莫樹錦醫生.逢星期二
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